Les patients-experts, acteurs d’une nouvelle médecine

Plus de médicaments et de technologies, moins de paroles… Depuis un siècle, la médecine a fait énormément de progrès et remporté de nombreuses victoires. Mais au prix d’une place de plus en plus réduite accordée à la parole, celle du patient comme celle du médecin. Avec, comme dégât collatéral, des patients qui ne comprennent pas toujours bien leur prise en charge et ne suivent pas correctement leur traitement. C’est dans ce contexte que, depuis quelques années, émergent les patients-experts : des lois les font exister, des formations sont créées, des missions leurs sont confiées. Si la dénomination d’ « expert » associée au mot « patient » peut surprendre, elle pourrait bien, en réalité, être l’un des socles de la future démocratie sanitaire.

Qu’est-ce qu’un patient-expert ?

Un patient-expert est un malade, ou ancien malade, qui a acquis une telle expérience de sa pathologie, des soins et du vécu au quotidien, qu’il peut aider d’autres malades, mais aussi le personnel soignant, à une meilleure prise en charge. Le patient-expert ne remplace pas le médecin, mais il favorise le dialogue entre soignants et patients, et libère la parole des autres malades.

En France, environ 15 millions de personnes vivent avec au moins une maladie chronique (asthme, diabète, obésité, infection par le VIH, maladie cardiovasculaire…). Tous cancers confondus, on constate que près de 70% des patients sont toujours en vie 5 ans après la découverte de leur maladie (alors qu’ils étaient seulement 35% à la fin des années cinquante). Chez un nombre croissant de ces personnes, il y a un fort désir de faire de l’expérience de la maladie un savoir à partager, voire un métier. Alors que la relation sachant-malade prédomine en médecine depuis des siècles, le concept d’apprentissage par les pairs va grandissant : les patients deviennent les nouveaux sachants et dialoguent entre eux. Comme une profonde remise en cause de la médecine paternaliste exercée par certains…

Quelles évolutions ont permis cela ? En France, il y a d’abord eu la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : elle instaure le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitements qui lui sont proposés, et son corollaire, le droit d’être informé sur son état de santé. Elle place le patient au centre de la politique de santé et renforce ses droits. Puis la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire du 21 juillet 2009 a posé le cadre de l’éducation thérapeutique du patient et permis, ainsi, de définir le rôle potentiel des patients-experts. Enfin, 2011 a été déclarée année des patients et de leurs droits avec, comme objectif, de « renforcer la visibilité et l’effectivité des droits des patients, améliorer leur information, et promouvoir leur place dans le système de santé ».

Empathie et prises de parole

Qui peut devenir patient-expert ? Une personne souffrant, ou ayant souffert, d’une maladie chronique, ou un proche ayant accompagné un tel malade, sensible à la cause des patients et/ou investi auprès d’eux et, surtout, ayant une capacité de réflexion et d’analyse. C’est quelqu’un qui a pris du recul sur la maladie, fait preuve de motivation à s’impliquer, est à l’aise avec la prise de parole, n’impose pas ses opinions mais s’engage à délivrer des connaissances scientifiquement éprouvées. Un patient-expert doit faire preuve d’empathie, d’optimisme et d’une capacité à travailler en équipe. Son champ d’expertise peut être vaste : le biomédical, l’accompagnement des malades, la représentation devant les instances sanitaires, voire l’activisme ou la participation politique en tant que représentant des usagers du système de soins.

Un patient-expert peut, notamment, participer à la mise en place et à l’animation d’un programme d’éducation thérapeutique. Il peut alors apporter son expérience de la maladie, des traitements, mais aussi de la vie quotidienne (alimentation, activité physique, accompagnement psychologique…) et aborder différents sujets que les malades n’osent pas toujours soulever avec les soignants (fatigue, vie professionnelle, sexualité, conditions de travail…) De cette expérience, il peut retirer une reconnaissance en tant qu’intervenant dans une équipe d’éducation thérapeutique et une contribution à l’évolution du système de santé. Et, bien sûr, une expérience enrichissante à plus d’un titre, une valorisation, un sentiment d’utilité sociale et un épanouissement personnel.

La France a été le premier pays au monde à délivrer un diplôme officiel de patient-expert. En 2009, la Pre Catherine Tourette-Turgis a, en effet, créé à Paris l’université des patients-Sorbonne. À ce jour plus de 200 patients y ont déjà été formés. Depuis, les universités de Grenoble et Marseille ont suivi. Elles délivrent des certificats ou des diplômes universitaires, voire un master en éducation thérapeutique du patient. Des associations de malades proposent aussi des enseignements très poussés mais sans diplôme reconnu.

 

Du bénévolat à la professionnalisation ?

Depuis une dizaine d’années, des patients-experts diplômés exercent de nombreuses fonctions bénévolement, seuls ou avec des professionnels de santé : ateliers d’activité physique pour malades ; groupes de paroles ; mise au point, animation et évaluation de programmes d’éducation thérapeutique ; prises de parole devant des étudiants en médecine sur l’annonce diagnostique et la relation patients-soignants ; participation à l’élaboration de protocoles de recherche… Ils forment aussi d’autres patients-experts. Certains centres hospitaliers ou associations tentent de professionnaliser ces nouveaux « soignants » en les rémunérant. C’est le cas, par exemple, à l’Institut du sein d’Aquitaine, où une patiente-experte, formée à l’université des patients-Sorbonne, exerce une mission d’accompagnement et d’information des patientes, en témoignant notamment de son propre parcours, et participe à des projets de recherche clinique sur le vécu des malades.

De nombreuses questions demeurent cependant. Notamment celle de faire de sa maladie un métier. Un patient-expert peut-il représenter plus que lui-même ? À quoi la Pre Tourette-Turgis répond : « de nombreuses activités professionnalisent les expériences de vie, avec la validation des acquis de l’expérience, par exemple. Si quelqu’un veut faire de sa vie, de son expérience, un métier, cela doit devenir possible. Combien de médecins, d’infirmiers, de psychologues sont devenus ce qu’ils sont parce qu’ils ont été affectés tout-petits par une expérience qui les a marqués ? » Autre interrogation : quels savoirs ces patients-experts peuvent-ils apporter à des médecins en formation ? « Si en médecine, on apprend par nos pairs à diagnostiquer et traiter des maladies, le métier nous rappelle bien vite qu’elles sont vécues par des patients et leur entourage. C’est en redonnant sa place au patient en tant qu’acteur de la formation qu’on prévient le risque de penser et de décider à sa place » répond Nicolas Lechopier, enseignant-chercheur en philosophie et membre de PACTEM, un projet de recherche-action concernant les patients en tant que formateurs des professionnels de santé, développé à Lyon. Enfin, serait-il moral de rémunérer ces patients-experts ? Dans un avis rendu en septembre 2020, le Comité Éthique et Cancer estime qu’il n’est « nullement inéthique que des malades ou anciens malades sollicités pour l’expertise qu’ils ont développée à partir de leur expérience de la maladie – que cette dernière ait été validée ou non par une formation – soient rémunérés pour des missions qu’ils réalisent ».

En 2017, Agnès Buzyn, alors ministre de la santé, écrivait dans sa préface du livre d’Alexandre Biosse Duplan Démocratie sanitaire : « permettre à chacun d’être un acteur de sa santé de même qu’un acteur vigilant des évolutions du système de santé est désormais une exigence citoyenne assumée, issue de l’histoire de la démocratie sanitaire telle qu’elle s’est construite au fil des évolutions culturelles et sociétales françaises ». Cette nouvelle démocratie sanitaire ne pourra se faire sans une plus grande reconnaissance et implication des patients-experts.