Autisme : à l’épreuve des sens

L’autisme, ou troubles du spectre autistique (TSA), se caractérise par une communication sociale altérée et des comportements stéréotypés et répétitifs. Contrairement aux idées reçues, l’autisme n’implique pas nécessairement de déficit intellectuel, ni de troubles du comportement, mais il est lié dans 95% des cas à une perception sensorielle atypique. La plupart des autistes ont, en effet, au moins une anomalie sensorielle, aux conséquences plus ou moins délétères sur leur qualité de vie et sur leur perception de l’environnement et des autres. Qu’il s’agisse d’une hypo ou d’une hypersensibilité au bruit, aux contacts physiques, aux odeurs et aux stimuli visuels, l’hétérogénéité et la variabilité des symptômes sont importantes, d’une personne à l’autre et au cours du temps. Si, dans le meilleur des cas, ces atypies sensorielles sont source de simples différences, voire d’intérêts et de talents particuliers (l’oreille absolue de certains musiciens, par exemple), elles sont aussi souvent la cause de « surcharges sensorielles » entraînant des comportements et des « crises » qui laissent les proches des personnes autistes totalement démunis et désemparés.

Long­temps considérée comme un phénomène périphérique, l’atypie sensorielle est reconnue depuis 2013 comme un critère essentiel de diagnostic. Certains modèles théoriques de l’autisme en font même la source de la condition autistique et l’origine des problèmes de socialisation et de communication. Difficulté à filtrer les informations, ou modalités de traitement et d’interprétation spécifiques ? Les chercheurs avancent à petits pas dans la connaissance de ce handicap complexe, mais les neuropsychologues et neurophysiologistes progressent et confirment que les différences dans la perception sont dues à un développement et un fonctionnement différents du cerveau.

Tous les sens peuvent être touchés

Hypersensibilité, hyposensibilité, recherche d’expériences sensorielles fortes, les personnes autistes, et particulièrement les enfants, vivent dans un monde qui diffère plus ou moins sensiblement de celui que les personnes « neurotypiques » perçoivent.

Certaines sont attirées par les odeurs fortes, et développent des conduites de flairage, alors que d’autres éprouvent une vive répulsion pour des odeurs banales. L’une peut développer une vision focalisée sur les détails et ne pas supporter les lumières vives. L’autre ne percevra pas les obstacles et aura des difficultés à reconnaître les visages. Quand un simple effleurement peut provoquer une réaction d’effroi chez une personne autiste, une autre aura au contraire besoin de tâter, presser, caresser et ressentir longuement les formes et la consistance des objets et des personnes. Parfois, une insensibilité à la douleur ou à la chaleur peut conduire à des accidents, voire des automutilations. Beaucoup d’enfants autistes ne supporte pas les cris, au point de se mettre eux aussi à hurler en implorant que le bruit cesse quand ils y sont confrontés. D’autres enfants semblent sourds à la voix. L’altération du goût conduit fréquemment à une hypersélectivité alimentaire, une sensation nauséeuse face à un aliment ou, à l’inverse, à la recherche d’aliments forts et piquants. Les systèmes vestibulaire et proprioceptif – qui nous informent respectivement sur la position de la tête dans l’espace et le positionnement des différentes parties du corps – sont, eux aussi, source d’anomalies, avec des enfants qui supportent mal les changements de position ou, au contraire, aiment adopter des postures insolites : mettre la tête en bas, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur eux-mêmes. Enfin, certains autistes ont des expériences de synesthésie, ce phénomène où des stimuli déclenchent des sensations entremêlées, comme si les sens avaient fusionné. Les associations les plus communes lient les lettres de l’alphabet, les nombres ou les sons à la perception de couleurs. Ce phénomène d’origine neurologique permettait, par exemple, au peintre Kandinsky (qui était peut-être autiste) d’associer sons, couleurs et formes (vous pouvez en vivre l’expérience virtuelle ici) et à certains musiciens de « voir » la musique en couleur  : le pianiste Yakir Arbib, déficient visuel, nous explique le phénomène dans cette vidéo de France Musique.

Plusieurs théories

Grâce aux neurosciences et à l’imagerie, de plus en plus élaborée, du cerveau, les chercheurs savent aujourd’hui que le système nerveux central des personnes autistes se structure et fonctionne différemment de celui des personnes neurotypiques. Plusieurs modèles tentent de percer le mystère de cette perception originale du monde qu’ont les autistes.

Les chercheurs ont d’abord pensé que les personnes autistes percevaient les scènes visuelles comme un ensemble de détails épars sans réussir à appréhender la cohérence globale de l’ensemble. Les personnes autistes « ne peuvent pas voir la forêt à partir des arbres », résumait Uta Frith, à l’origine de cette théorie appelée « modèle de la faible cohérence centrale » (en anglais). Une telle perception sensorielle fragmentée expliquait les difficultés à se repérer dans l’espace, à décrypter les expressions faciales ou la difficulté à généraliser un comportement appris dans un contexte particulier, la moindre modification d’un détail perturbant la personne autiste, qui ne sait plus si le comportement est toujours valable ou pas.

Par la suite, le modèle du surfonctionnement perceptif postula que les personnes autistes acquerraient très précocement une hyperplasticité cérébrale leur permettant de développer un hyperfonctionnement cognitif et une perception non pas fragmentée, mais exacerbée. Selon ce modèle, les personnes autistes sont non seulement capables d’une perception globale, mais possèdent aussi des capacités de perceptions supérieures aux personnes neurotypiques. L’originalité de cette théorie est de faire de cette différence une « autre forme d’intelligence » et de considérer l’autisme comme une hypercompétence plutôt qu’un syndrome déficitaire. Cela constitue un renversement du point de vue sur l’autisme, qui peut s’avérer particulièrement fécond dans des dispositifs éducatifs tournés vers le développement des propres capacités des personnes autistes plutôt que l’adaptation à tout prix, et sans bémol, de tous leurs traits. Le modèle scientifique a un écho important auprès des « aspies », diminutif d’autistes « Asperger« , parmi lesquels de nombreux militants de la neurodiversité estiment que l’autisme n’est ni un trouble, ni un handicap, mais un « style cognitif » qui a le malheur de ne pas être adapté à celui des allistes (personnes non-autistes) majoritaires. Cette position extrême fait débat, chez les personnes autistes elles-mêmes. Car si cette singularité neurodéveloppementale peut être la source de talents ou de différences pour certains autistes, elle peut être dévastatrice pour d’autres, enfermés dans des routines comportementales et un silence qui les séparent inexorablement des autres.

Comment des personnes aux capacités de perception supérieures se retrouvent-elles enfermées dans une prison de verre, refusant les regards et les contacts ? C’est ce que tente d’expliquer le modèle du « Monde Intense« . Selon ce modèle, l’hyperfonctionnement cérébral des personnes autistes serait du à des microcircuits neuronaux ayant tendance à devenir auto­nomes et à engendrer des phénomènes locaux d’hyperperception, d’hyperattention, d’hyper­mnésie et d’hyperémotivité, rendant la perception de l’environnement trop intense. D’où les symptômes autistiques de retrait social : surchargés d’informations et percevant leur environnement de manière excessive, voire douloureuse, le retrait permettrait aux autistes de contrôler leurs « emballements perceptifs ». La mise en place d’un monde intérieur limité ou de stratégies comportementales originales serait une manière de se défendre contre les surprises et les variations extrêmes, et de trouver ainsi une certaine sécurité.

Ces modèles peinent à expliquer pourquoi certaines personnes surréagissent aux stimuli de l’environnement, quand d’autres sous-réagissent ou sont à la fois hyper et hyposensibles en fonction des situations ou du moment de la journée. « Je hurlais continuellement, réagissais violemment aux bruits, tandis qu’à d’autres moments, je pouvais paraître sourde », écrit Temple Grandin dans son livre autobiographique « Ma vie d’autiste ». Tantôt insensible au vacarme qui l’entourait, soudain perturbée par un stimulus anodin, parfois fascinée, Temple Grandin décrit bien le paradoxe de cette perception atypique, lorsqu’elle évoque l’état de panique que pouvait provoquer chez elle un simple geste de tendresse de sa mère, et l’état d’abandon et de bien-être qu’elle pouvait ressentir dans des situations de surstimulation, comme les manèges d’une fête foraine.

Adapter l’environnement à la sensorialité des autistes

A la maison, à l’école, et plus tard au travail, il est essentiel d’organiser l’environnement d’une personne autiste de manière claire et prévisible. Favoriser la compréhension de l’espace, permettre l’isolement dans des zones de « refuge sensoriel », éviter les surstimulations sonores, lumineuses, picturales, sont des préalables essentiels à son bien-être.

Pour un enfant autiste, les distractions visuelles (photos et dessins sur les murs), l’ajout ou le déplacement d’un objet dans sa chambre, la couleur de la couette qui a changé, peuvent perturber son attention et désorganiser ses repères habituels. Un environnement perçu comme étant en perpétuel changement est très dérangeant, source d’anxiété et de troubles du comportement. Le site internet Deux minutes pour mieux vivre l’autisme offre un catalogue complet d’exemples très concrets qui aideront les parents et l’entourage d’un enfant autiste à organiser leur intérieur et leurs sorties de manière à les rendre tolérables et agréables pour leur proche.

En milieu scolaire, l’inclusion des enfants autistes est souvent une bonne mais vaine intention, face au manque de professeurs formés et à l’insuffisance de structures spécialisées. Pourtant, accepter des comportements spécifiques tels que les déplacements fréquents, mettre à la disposition d’un enfant autiste des supports visuels pour lui permettre d’exprimer plus facilement ses émotions, des bouchons d’oreille pour s’isoler du bruit, bien choisir sa place pour éviter les sources de distractions et de surstimulations, sont de petits aménagements qui permettent un accès réussi à la vie sociale et à l’enseignement. Nous connaissons mieux les singularités sensorielles des personnes autistes, nous apprenons d’elles grâce aux associations dynamiques qui militent en faveur de la reconnaissance de leur spécificité, reste la volonté sociale et politique de faire bouger les lignes.

S’il semble plus simple d’aménager la chambre d’un enfant et les habitudes d’une famille qu’une salle de classe ou un lieu de travail, rien n’empêche aujourd’hui une entreprise de proposer à un employé autiste une pièce de repos au calme, un trampoline pour se défouler, une aide à l’organisation du travail, voire même des séances de coaching pour la socialisation et un soutien sous les traits d’un mentor parmi ses collègues. Si vous souhaitez vous faire une idée plus concrète des aléas d’une vie d’autiste, je vous conseille la série As we see it, qui raconte la vie de Jack, Harrison et Violet, « trois colocs autistes d’une vingtaine d’années qui s’efforcent de trouver ou de garder un emploi, de se faire des amis, de tomber amoureux avec l’aide de leur famille et de leur éducatrice ». Les trois acteurs principaux, loin de l’imagerie Rain Man, sont eux-mêmes autistes.

Texte : © J.-C. Moine / Ethnomedia
Photo : © Olya Kobruseva / Pexel