Durée de lecture : 5 minutes

Focus

L’endométriose, un sujet de moins en moins tabou

par | 2 mars 2020

L’endométriose, un sujet de moins en moins tabou

par | 2 mars 2020

Mars, mois de l’endométriose, avec une semaine européenne et plusieurs journées dédiées comme porte-drapeaux. Bravo ! Mais pour 1 femme sur 10 qui a mal, c’est 20 jours de douleur par mois… Il était temps de prendre en compte, et en charge, cette maladie encore trop méconnue.

L’endométriose gâche la vie… et la vie sexuelle.

On parle tout le temps de l’infertilité comme conséquence de l’endométriose. Mais ce n’est même pas dans le top 5 des symptômes les plus fréquents. Alors que les douleurs pendant le rapport ou après l’orgasme, si, apprend-t-on en substance dans une petite interview de Marie-Rose Galès, dont le prénom – allez on ose – rime avec endométriose. La jeune femme souffre de cette maladie gynécologique fréquente, liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, ce qui peut provoquer des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité.

— Définition —

“L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes”. Source : solidarites-sante.gouv.fr

Auteure d’un blog drôle et éclairant, Marie-Rose Galès partage aussi son expérience dans deux livres pédagogiques sur l’endométriose, Endo & Sexo, avoir une sexualité épanouie avec une endométriose et Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre qui sort en mars.

Imaginez, la France a euh…, 20 ans de retard ! L’endométriose est encore méconnue des professionnels de santé, trop souvent sous-diagnostiquée et assez mal prise en charge. Cela conduit à une errance constatée des patientes, qui peut durer plusieurs années avant la détermination d’un diagnostic, le traitement de la douleur ou l’assistance à la procréation.

Oups ! Ça a donné des idées à certains. Deux chercheurs de l’université de Harvard ont créé un tampon connecté, capable de détecter certaines maladies féminines, dont l’endométriose. Depuis, l’ex-ministre de la Santé Agnès Buzyn s’est engagée à plusieurs actions pour, entre autres, repérer celle-ci de façon précoce.

Vie sexuelle, plaisir féminin… Est-ce pour cela que l’endométriose a été si longtemps taboue ? Et puis, toute cette muqueuse utérine en dehors de l’utérus… Bref, tout ce sang dont il est question… Ce n’est pas très ragoûtant, vraiment… Les symptômes de l’endométriose ont été notifiés dès l’Antiquité. Jusqu’au XVIIe siècle, la maladie était assimilée à des possessions démoniaques et à de la sorcellerie. On l’a ensuite associée à la nymphomanie, dont fut accusée Marie-Antoinette. Rajoutez Freud là-dessus, qui qualifie d’hystériques les victimes de l’endométriose, on comprend pourquoi cette maladie a été tue par celles qui en souffrent.

Une étude sur l’endométriose à laquelle vous pouvez participer

Si ce sont des chirurgiens américains, trois frères pour l’anecdote, qui ont détaillé l’endométriose dans un article paru en 2012, les femmes continuent de monter au créneau. La chercheuse à l’Inserm Marina Kvaskoff se passionne pour cette maladie et ses liens avec le cancer, en raison de facteurs génétiques. Sur son impulsion, plusieurs projets épidémiologiques (ayant pour objectif général la connaissance des problèmes de santé dans les populations et de leurs déterminants) voient le jour en France. Parmi ceux-ci, une cohorte de patientes dédiée à l’étude de l’endométriose, la cohorte ComPaRe-Endométriose, dont le but est d’atteindre un nombre suffisamment important de femmes pour répondre aux nombreuses questions encore en suspens sur cette pathologie.

— Qu’est-ce que CompPaRe ? —

“ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.  Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients”. Source : compare.aphp.fr

Côté communication, la docteure Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue-obstétricienne, a œuvré pour faire connaître au grand public, et reconnaître auprès des autorités de santé, la maladie. Elle en a fait une question de respect et de droits de la femme et a réussi à rallier des personnalités politiques et médiatiques à la cause. La parole se libère toujours plus : Enora Malagré, animatrice, a lancé un message fort aux jeunes filles en février dernier, les incitant à aller voir un gynécologue en cas de règles trop abondantes et douloureuses. « Ce n’est pas une honte ! »

Journées d’information et conférences

A Paris, Dijon, Le Mans, Metz, Royan ou Aix-en-Provence, de nombreux acteurs se mobilisent pour informer et sensibiliser à la question de l’endométriose et de sa prise en charge.
ENDOmind propose un calendrier des événements à venir.
EndoFrance propose différents événements de soutien et d’information.
L’association Info-Endométriose encourage tout le monde à participer à l’ENDOMARCH, coorganisée par les associations ENDOmind France et Mon Endométriose Ma Souffrance, le samedi 28 mars 2020 à Paris. 

À lire

Le dossier de l’Inserm sur l’endométriose est très complet.

En outre, sept livres sont sortis en 2019 sur le sujet, dont Tout sur l’endométriose. Soulager la douleur, soigner la maladie, des Dr Delphine Lhuillery, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvanet, ou, plus alternatif, Soulager l’endométriose sans médicaments – Votre nouvelle hygiène de vie antidouleur par Stephanie Mezerai et Sophie Pensa.

Autant de pistes pour mieux vivre avec cette maladie dont on ne guérit pas. Chaque endométriose étant différente, chacune piochera ce qui lui va.

A visionner

Le témoignage d’Imany interviewée par Aufeminin.

Linterview de Marie-Rose Gales réalisée par Simone Media (Femme actuelle).

Nos dernières revues de presse

LA PRESSE EN PARLE

mai

2020
COVID-19

Je tousse et j’ai de la fièvre. J’ai des symptômes légers ou diffus. Que dois-je faire ?

— Les recommandations —

A LA UNE

NOS ACTIONS

  • La prise de poids, comment l’éviter ?
    La prise de poids, comment l’éviter ?

    Quels facteurs expliquent la prise de poids ? Comment l'éviter ? Dans ce webinar, nous vous proposerons une méthode visant à reconsidérer la relation qu’on entretient avec l'alimentation.

Share This
Aller au contenu principal