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Bernadette Rogé. Batailles pour l’autisme

Les voix de la prévention
Bernadette Rogé. Batailles pour l'autisme
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Bernadette Rogé est une des premières à avoir importé des Etats-Unis les approches comportementales et éducatives destinées à stimuler le développement des enfants autistes. Chercheuse et militante, elle se réjouit que l’approche neuro-développementale ait été enfin reconnue par la Haute autorité de santé, en 2012, et travaille aujourd’hui activement sur la prise en charge des tout-petits.

On parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA) plutôt que d’autisme, pour rendre compte de l’hétérogénéité de ces troubles du développement qui affectent les comportements et les capacités de communication des personnes qui en sont atteintes. De la simple difficulté à initier des interactions sociales ou à s’adapter aux changements de routines et de comportements, à l’absence d’aptitudes à la communication et de très grandes difficultés à être attentif, l’intensité des symptômes autistiques varient fortement d’une personne à l’autre et peuvent aussi évoluer avec l’âge. En fonction du degré d’altération de la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, et donc du degré de son handicap social, la personne autiste a plus ou moins besoin de soutien.

Contrairement aux idées reçues, l’autisme n’implique pas nécessairement une moindre intelligence (un tiers seulement des personnes concernées par un TSA présente une déficience intellectuelle, de gravité très variable). Les personnes ayant un syndrome d’Asperger et les autistes dits de “haut niveau” ont même parfois des capacités intellectuelles au-dessus de la moyenne et une excellente expression verbale… Mais leurs difficultés d’interactions sociales, point commun à toutes les formes d’autisme, demeurent et peut réduire leur autonomie.

 

Les premiers signes, avant 3 ans

 

Les premiers signes évocateurs de l’autisme se manifestent le plus souvent entre 18 et 36 mois.L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne répond pas à son prénom et ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire “coucou”, ne pointe pas du doigt et ne cherche pas à imiter les adultes.source : INSERM

 

Certains autistes de “haut niveau” militent pour faire reconnaître la neurodiversité afin que leurs différences cognitives « ne soient plus perçues comme des troubles neurologiques ou des maladies mentales ». Condamnant le modèle médical de normalisation des conduites, dont l’objectif est de faire de l’autisme « quelque chose dont on pourrait débarrasser les individus en alignant leur fonctionnement psychique et neural sur celui qui est majoritaire dans les populations humaines », les tenants de la neurodiversité estiment que l’autisme est avant tout une question éducative et sociale « qui doit être posée en termes d’égalité de droits et d’égalité d’opportunités » (lire Les ambiguïtés de la neurodiversité. Un droit à la différence ?).

Ce point de vue nécessaire sur l’autisme ne doit cependant pas faire de l’autisme de “haut niveau” le prototype de l’autisme en général. Aujourd’hui, les enfants autistes sont dépistés le plus précocement possible et reçoivent des soins psycho-éducatifs qui les aident à développer leur langage, à mieux gérer leurs émotions, à déployer leurs compétences cognitives, sensorielles et motrices… L’objectif est de leur donner « les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie. Dans toute la mesure du possible, la prise en charge est conçue et réalisée avec la personne concernée et non pour elle. Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s’insérer dans la société plutôt que les cantonner dans des institutions ». L’époque où les psychanalystes considéraient l’autisme comme une affection psychologique, une maladie psychiatrique qui résulterait de l’éducation parentale et, plus particulièrement, de la relation de la mère à l’enfant, est bien révolue.

POUR ALLER PLUS LOIN

Autisme, comprendre et agir – Santé, éducation, insertion
Auteur : bernadette Rogé.
Une synthèse des thèmes liés à l’autisme, du point de vue de la compréhension et des pratiques d’intervention.

 

L’enfant autiste décrypté – Et si votre enfant pouvait vous expliquer son fonctionnement ?
Auteurs : Ginette Bernier, Line Gascon et Benoît Vieillard (Illustrateur).
Et s’il était possible de se mettre à la place de l’enfant autiste, ressentir et voir le monde de son point de vue ? Cela aiderait grandement les parents et les aidants ! C’est ainsi que les auteures ont conçu ce livre, en s’appuyant sur leurs formations et leurs expériences, elles ont ” donné la parole ” à ceux qui souvent n’ont pas les mots pour dire. En illustrant des scènes de la vie de tous les jours, les auteurs et l’illustrateur donnent à voir et à comprendre les difficultés spécifiques de l’enfant autiste et expliquent simplement comment l’aider dans ses apprentissages et l’encourager toujours avec bienveillance et patience.

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Interviews, décryptages d’études médicales et scientifiques, questions d’actualité, témoignages et conseils, dans Les voix de la prévention, les acteurs de la santé nous expliquent les enjeux de la prévention.

Podcast : © Apivia Prévention & Ethnomedia
Auteur : Jean-Christophe Moine
Son : David Trecos

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