Proches aidants : le baluchonnage arrive en France

20/03/2018

Venu du Québec, le principe d’un professionnel pouvant se substituer 24h/24, pendant plusieurs jours, à un aidant familial va être expérimenté en France. Au prix de sérieuses entorses au Code du travail…

Qu’ils assistent un enfant lourdement handicapé ou un parent en perte d’autonomie, le quotidien des proches aidants est souvent harassant, physiquement et moralement. Ne serait-ce qu’une fois de temps en temps, ils auraient grand besoin de pouvoir se soustraire à ces tâches et soins quotidiens pour reprendre leur souffle et, pourquoi pas, s’occuper un peu d’eux-mêmes. Mais comment faire ?

L’une des possibilités de répit qui a fait ses preuves au Québec, le baluchonnage, va officiellement être expérimentée en France pendant trois ans. Moins déstabilisante pour la personne aidée qu’un séjour en établissement spécialisé ou qu’un ballet d’intervenants se succédant à son chevet, cette solution doit permettre au proche aidant de s’absenter en toute confiance, alors qu’un professionnel dûment formé, vient poser son baluchon pour le remplacer non-stop durant quelques jours.

Le concept est séduisant, mais il ne va pas sans poser énormément de questions. Quid de la formation des intervenants et du financement de ce dispositif que, pour l’instant, la Loi a laissé de côté ? Quid également, à terme, du droit du travail auquel cette même loi autorise des dérogations pas du tout anodines. Il ne s’agirait pas, du point de vue de certains syndicats, que, pour soulager une partie vulnérable de la population, on en afflige une autre.

Temps de repos réduit à néant, récupération reportée sine die, travail nocturne banalisé et, fondamentalement, autorisation de six jours de travail consécutif sans aucune pause… La confédération syndicale Force ouvrière est montée au créneau, demandant le retrait de ces mesures, inquiète que cette expérimentation en préfigure la généralisation.

Depuis le temps que le baluchonnage fonctionne au Québec, l’idée a fait son chemin en France mais les initiatives se heurtaient jusqu’à présent au Droit du travail. France Info, notamment, s’est demandé « c’est comment ailleurs » et a interviewé la fondatrice de la compagnie des Aidants et présidente de l’Association de la Journée nationale des aidants. Forcément, un autre point de vue.

Pour bien comprendre les tenants et aboutissants de cette affaire, nous pouvons vous recommander les synthèses, très claires, des sites Dossier Familial et Age Village.

Pour aller plus loin, et mesurer à quel point chacun est conscient du besoin et de la problématique, on pourra lire la teneur des débats au Sénat ainsi que le rapport d’une députée, « Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit » (PDF), qui a largement inspiré la loi.

Enfin, toujours sur le front de la prise en charge de la dépendance, on notera qu’en cet hiver 2018, la colère gronde dans les EHPAD et que, depuis le 13 février 2018, les salariés peuvent officiellement faire cadeau de leurs jours de repos non pris au bénéfice d’autres salariés, aidants familiaux.

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Autisme : il semblerait que les pouvoirs publics se réveillent

2/03/2018

Entre un constat accablant de la Cour des comptes, de nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé et l’annonce prochaine d’un nouveau plan d’action gouvernemental, il n’est pas interdit d’espérer que s’améliore enfin la qualité de vie des autistes en France.

Défaut de formation des personnels soignants et éducatifs, dépistage beaucoup trop tardif pour un accompagnement optimal des enfants autistes, structures spécialisées trop peu nombreuses et souvent inadaptées, retard coupable dans les politiques d’inclusion scolaire, sociale et professionnelle, centaines de milliers d’adultes laissés à l’abandon… Depuis le temps que les associations tirent le signal d’alarme, on sait les manquements persistants de l’État français dans la prise en charge de l’autisme, en dépit des trois coûteux plans d’action qui se sont succédés depuis 2005. Espérons que le quatrième, qui a fait l’objet d’une intense concertation ces dernières semaines, ira au-delà des constats contrits et des promesses d’intentions. On peut y croire.

S’il en était encore besoin, la Cour des comptes a récemment remis au Comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l’Assemblée nationale un rapport qui dresse un tableau peu flatteur de la situation. On était au courant, mais cela va mieux en le disant, surtout quand le constat émane d’une haute juridiction administrative. Certes, ses préconisations n’ont pas de caractère contraignant, mais elles abondent dans le bon sens et confrontent le législateur et l’exécutif à leurs responsabilités. Le moment est particulièrement bien choisi, alors que le gouvernement peaufine la future politique publique sur ce front prioritaire du handicap.

Autre signe encourageant, la Haute autorité de santé (HAS) vient de revoir ses recommandations de bonnes pratiques et les outils mis à disposition des nombreux professionnels impliqués, dans les secteurs « de la santé, du social, du médico-social, de l’enseignement, de l’emploi, de l’habitat ». Les deux principaux axes d’amélioration attendue portent sur la détection des troubles neuro-développementaux qui doit être beaucoup plus précoce et sur la mise en place de cadres qui favorisent l’autonomie des adultes avec autisme. Les maîtres-mots d’une meilleure qualité de vie pour ces personnes sont, dès leur plus jeune âge, une prise en charge individualisée et, parce que dans la plupart des cas, rien, vraiment rien ne s’y oppose sinon l’ignorance, une place à part entière dans notre société.

En cette période charnière où l’on attend beaucoup du prochain plan autisme, il nous a semblé intéressant de vous proposer un petit rappel de ce qu’est cette condition et des raisons pour lesquelles on l’a si mal gérée en France ces dernières décennies. A lire dans notre introduction au dossier que nous consacrerons cette année à la prise en charge de l’autisme.

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Dépistage du cancer par test sanguin : des avancées pleines de promesses

24/01/2018

Entre autres moyens de détecter un cancer avant qu’il ne cause des dégâts, une nouvelle technique vient de faire grand bruit. Elle ne dit pas seulement s’il y a ou non trace d’un cancer dans le sang, mais où.

Cancer du sein, de l’utérus ou du colon, voire de la prostate… régulièrement, on sensibilise la population aux différents examens médicaux qui permettent de diagnostiquer la maladie lors d’un contrôle de routine, avant que des symptômes n’ait amené le patient à consulter. Une mammographie, un frottis ou encore une coloscopie ne va pas sans quelques désagréments, mais le bénéfice thérapeutique d’une prise en charge précoce d’un cancer est tel que, quand un dépistage systématique est recommandé par les pouvoirs publics, on ne saurait raisonnablement s’y soustraire.

Sans parler de la médecine prédictive, l’idéal serait de débusquer les tumeurs naissantes encore plus tôt, idéalement avant même qu’elles ne soient détectables au moyen des examens physiques actuels. Il reste bien du chemin, mais une équipe de recherche américaine vient de dévoiler des résultats très prometteurs sur la piste d’un simple test sanguin (nommé cancerSEEK) susceptible de révéler les huit cancers les plus fréquents à partir de fragments d’ADN ou de certaines protéines, les marqueurs sériques, issus de cellules cancéreuses.

À tout prendre, entre une prise de sang et une biopsie ou une coloscopie, le choix est vite arrêté. Dans le cas des cancers de l’ovaire, du foie, de l’estomac, du pancréas et de l’œsophage, la question ne se pose même pas, vu qu’il n’existe actuellement aucune méthode de dépistage. On comprend pourquoi la presse s’est enthousiasmée.

• Pour aller vite, vous pourrez lire l’article de la RTBF ou celle du Quotidien du médecin, des synthèses tirées, comme sur beaucoup de sites d’information, de la dépêche AFP.

• Du papier du Figaro sur le sujet, on retiendra qu’il ne faut pas s’emballer. Il n’est pas question pour l’heure d’un moyen de dépistage suffisamment pertinent pour être validé.

• Pour aller un peu plus loin, on appréciera l’article de Pourquoi Docteur, écrit par un médecin, et cela se sent.

• D’autres tests sanguins sont à l’étude. Le Figaro et Le Point vous en parlaient déjà en 2014, et nous avons nous-mêmes évoqué le buzz autour des promesses de Patrizia Paterlini-Bréchot, l’an dernier.

• Au-delà du sang, si l’on élargit le champ, on notera que, sur tous les fronts, des scientifiques s’efforcent de débusquer le cancer au plus tôt. L’élastographie a aussi le vent en poupe. On vous laisse découvrir de quoi il s’agit sur Pourquoi Docteur ou Notre Temps.

• Plus pointue, l’élastrographie passive évoquée par Sciences et Avenir est une méthode d’imagerie similaire, moins intrusive, qui, au lieu de soumettre le corps à des ondes pour révéler les tissus les plus durs, potentiellement tuméraux, analyse les ondes sismiques (oui, oui…) produites par nos cellules, pour établir un diagnostic.

• Un dernier axe de la recherche, pour vous montrer à quel point elle est imaginative : pour passer au crible l’œsophage, une petite capsule à ballonnet, qu’il suffirait d’avaler pour un check-up complet. A lire sur Le Quotidien du médecin.Crédit photo :

Crédit photo : © Frederick Dubs, RBP
Légende : un robot traite les échantillons de sang d’un patient pour une évaluation avec le test CancerSEEK

Une épidémie de grippe d’une ampleur exceptionnelle

8/01/2018

D’après les autorités sanitaires, cela faisait plus de vingt ans que la grippe n’avait pas frappé aussi fort à un tel moment de l’année. Comment l’éviter ? Comment la soigner ? Quand consulter ? Toutes les réponses en quelques liens.

Presse, télé, radio, il est bien difficile, cette année, d’échapper à la grippe saisonnière qui est omniprésente dans les médias, y compris sous la forme de spots officiels de prévention. Ce n’est pas que les souches du virus qui sévissent actuellement soient particulièrement féroces mais, Corse exceptée, l’épidémie s’est propagée à la France entière dans la période délicate de l’entre deux réveillons, alors que nombre de médecins étaient en congé. Rien de tel pour engorger les urgences des hôpitaux qui, en une semaine, ont enregistré plus de 11.000 visites, pas toujours utiles, pour des symptômes grippaux.

Dans certaines populations à risque, a fortiori quand on a fait l’impasse sur la vaccination, la grippe peut être très grave et a d’ailleurs fait 31 victimes depuis le mois de novembre mais, dans la grande majorité des cas, on en récupère en une petite semaine de repos. Si l’on a eu la chance de passer au travers, les autorités rappellent des gestes simples permettant de faire barrière à l’épidémie. Si l’on fait partie des gens grippés, ou si son enfant l’est, il est recommandé de garder ses microbes pour soi en restant à la maison !

La grippe est épuisante, mais on s’en remet sans nécessairement avoir à consulter, hormis pour les femmes enceintes, les personnes souffrant d’une maladie chronique, les plus de 65 ans ou les tout jeunes enfants. Le traitement passe par une bonne hydratation et du paracétamol ou de l’ibuprofène pour lutter contre les douleurs et la fièvre. Si les symptômes ne régressent pas dans les trois jours, alors oui, il est grand temps de voir son médecin traitant.

• Plus de précisions sur Santé Magazine, où l’on apprend notamment que les couettes et édredons sont à proscrire quand on est grippé.

• Une synthèse de la situation en France, avec tous les liens vers les sources d’information officielles sur Pourquoi Docteur.

• Les pouvoirs publics ont en effet déployé les grands moyens sur le thème : « Ne laissons pas les virus nous gâcher l’hiver« .

• Cela passe aussi par une campagne vidéo autour des modes de transmission, des moyens de prévention, des symptômes et de ce qu’il faut faire si l’on est affecté.

• Dans la masse de conseils redondants, Medisite a su trouver un angle différent, pointant grog, jus d’orange et breuvages sucrés, « 3 boissons à éviter » en dépit des idées reçues.

• Femme actuelle sort aussi des sentiers battus en donnant une astuce « pas totalement farfelue » : « Rhume, grippe : pour les éviter, faites l’amour régulièrement ».

• Nice-Matin, France 3 Bretagne et Normandie, France Bleu Gironde… Les médias régionaux regorgent d’articles sur tel ou tel hôpital dont les urgences sont débordées. L’épidémie fait aussi rage en Ile-de-France et dans le Nord indique Pourquoi Docteur, qui souligne qu’à cette grippe saisonnière virulente, vient s’ajouter une épidémie de gastroentérite plus précoce que d’habitude.

• Le point de vue du docteur Serge Smadja, secrétaire général de SOS Médecins, qui confirme au Parisien que l’épidémie est sévère, mais se montre rassurant quant au nombre de cas graves et de décès, à ce jour, constatés.

• Pour aller plus loin, comme toujours, un incontournable dossier de l’INSERM.

Crédit photo : © Antonioguillem – Fotolia.com

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